Кога педијатарот потврди дека мојот четиригодишен син Сем има аутизам, бев шокирана. Сопругот и јас забележавме дека е различен две години, па дијагнозата не беше целосно изненадување. Ни даде одговори, но исто така отвори и цела низа нови прашања. Кога прашав: „Што сега?“, докторот едноставно ми подаде леток и тоа беше крајот на прегледот. Во следните осум години, во голема мера бевме оставени сами на себе, пишува Мел Хантер за The Telegraph.
Аутизмот се дијагностицира три до четири пати почесто кај момчињата отколку кај девојчињата, но експертите предупредуваат дека ова може да биде последица на социјалните предрасуди, кои ги отежнуваат препознавањето на симптомите кај девојчињата.
Што е аутизам и што го предизвикува?
Аутизмот е доживотна состојба која влијае на начинот на кој лицето комуницира и го доживува светот. Најверојатно е предизвикан од комбинација на генетски и фактори на животната средина. Научниците потврдија генетска врска и истражуваат околу стотина генски варијации кои можат да бидат значајни. Факторите на животната средина се потешки за докажување, но некои истражувања сугерираат дека компликациите за време на бременоста или породувањето, како што се висок крвен притисок, царски рез или предвремено породување, може да го зголемат ризикот.
Симптомите варираат од личност до личност, но заедничките карактеристики вклучуваат тешкотии во социјалната комуникација и ограничени или повторувачки интереси и однесувања. Некои теории зборуваат за атипични врски помеѓу мозочните региони, но ова сè уште не е потврдено.
Аутизмот често се јавува заедно со други состојби. Авторката вели дека на нејзиниот син Сем подоцна му е дијагностициран ADHD, нарушување на говорот и тешкотии во учењето.
Зошто е важна раната дијагноза?
Навремената дијагноза може значително да го промени животот на детето и семејството, но патот до неа е често долг и исцрпувачки. Иако упатствата предвидуваат првиот преглед да се одржи во рок од три месеци од упатувањето, во пракса чекањето е многу подолго.
Хантер и нејзиниот сопруг побарале помош кога Сем имал 19 месеци поради доцнење во развојот. Педијатарот бил загрижен бидејќи тој не зборувал, а дијагнозата ја добиле дури една година подоцна, во март 2015 година.
Д-р Сара Листер Брук од Националното здружение за аутизам им советува на родителите да не се обесхрабруваат од листата на чекање: „Дијагнозата не го менува развојот на детето, туку им помага на родителите подобро да го разберат и да не го припишуваат нивното однесување на злоба. Тоа е можност да се воспостави вистинска поддршка.“
Додека се чека формална проценка, треба да биде достапна поддршка како што се логопедска или работна терапија. Професорот Марк Броснан додава дека е важно да се инсистира на проценка, така што, во случај на негативен резултат, може навремено да се започне со понатамошно тестирање за други состојби како што е ADHD.
Рани знаци кај мали деца
Дијагнозата пред втората година не е сигурна, но постојат индикатори на кои треба да се внимава:
- недостаток на поделено внимание (детето не покажува кон предмети или не воспоставува контакт со очите)
- не реагира на обидите за комуникација
- тешкотии со хранење, спиење и чести напади на бес
- повторувачки однесувања
- одложување на развојот на говорот
Според британскиот NHS, можно е детето да не се насмевнува кога му се насмевнувате, да го вознемируваат одредени мириси, вкусови или звуци, да зборува помалку од своите врсници и да не игра симболични игри.
Знаци кај деца од училишна возраст
Поаѓањето на училиште може да ја зголеми видливоста на симптомите: тешкотии во разбирањето на чувствата на другите луѓе, повторување фрази, потреба од строга рутина, многу тесни интереси и предизвици во стекнувањето пријатели. Кај девојчињата, знаците може да бидат скриени бидејќи тие често се повешти во криењето на симптомите со имитирање на однесувањето на своите врсници.
Експертите ја користат метафората за „леден брег“ – видливо е само она што е видливо како непослушно или вознемирено однесување, додека вистинските причини лежат „под површината“, односно не се веднаш забележливи.
Дијагноза, поддршка и опасност од лажни третмани
Дијагнозата ја поставува мултидисциплинарен тим по упат од лекар или медицинска сестра од заедницата, со извештаи од градинка или училиште. Некои се одлучуваат за приватна проценка, но јавните институции понекогаш ги признаваат само наодите од државниот систем.
Официјалната дијагноза овозможува пристап до дополнителна помош во училиште. Експертите им советуваат на родителите да ја прилагодат околината на детето на неговите потреби и да развијат комуникација и емоционално разбирање.
Тие особено предупредуваат против опасни, недокажани, а понекогаш и нелегални „третмани“ како што се кристалната терапија, егзорцизмот или употребата на белило – тие немаат научна основа и можат да предизвикаат сериозна штета.
По дијагнозата – почеток на долго патување
Хантер пишува дека, со минимално водство и неповрзан систем, нејзиното семејство морало само да најде решенија. Истражувањата покажуваат дека само 20% од луѓето се задоволни од поддршката што ја добиваат по дијагнозата, додека товарот на справување во голема мера се префрла на семејствата.
Сепак, професорот Броснан гледа напредок: „Услугите се преоптоварени, но има многу добра работа и истражувања, вклучително и оние што ги спроведуваат самите лица со аутизам. Прифаќањето на аутизмот расте од година во година.“