Иако веќе наближува крајот на првиот месец од годината сè уште не се започнати тендерските постапки за набавка на лекови за пациентите со ретки болести. Тоа според здруженијата кои ги претставуваат овие лица значи дека некои од овие пациенти ќе останат без потребните лекови со што се загрозуваат нивните животи.
„Како здруженија мислиме дека ова е веќе тенденциозно и дефинитивно страшно што се случува, бидејќи кај некои пациенти ова може да значи загуба на орган или пак влошување многу на целата здравствена состојба доколку не биде примен лекот навреме“, изјави Гордана Лолеска- претседател на Здружението „Ретко е да си редок“ Охрид.
Според официјалните податоци на Министерството за здравство, заклучно со 31-ви декември во нашата држава се регистрирани 832 пациенти со околу 140 ретки заболувања. Загрижуваат податоците кои говорат дека секојдневно се откриваат нови ултра ретки дијагнози.
„Вршевме истражувања колку имаме различни ретки дијагнози во охридско-струшкиот регион и стигнавме до една поразителна бројка од 110 различни ретки дијагнози, коишто благодарение на докторите во Клиниките во Скопје ги обработивме и ќе бидат објавени во натамошниот период“, додава Лолеска.
На 1-ви февруари ќе започне шестата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ која даде огромен придонес дел од лекарите, но и некои родители да препознаат дека нивните пациенти или деца боледуваат од ретка болест. Се очекува дел од експертите како и секогаш да понудат нови сознанија и решенија за лекување и поддршка на овие пациенти.