Некои пациенти со ретки болести се соочуваат со недостаток на терапија. Здружението „Живот со предизвици“ известува дека проблемот започнал пред две недели, кога пациентите на Клиниката за хематологија биле замолени да не доаѓаат на лекување оваа недела, поради недостаток на терапија. Здружението додава дека во наредните денови, други пациенти ризикуваат да останат без терапија.
„Утрово во 07:00 часот ми се јави пациентка и ми кажа дека пред две недели кога примила терапија, ѝ била дадена помала доза бидејќи немало терапија, и дека оваа недела нема да има терапија, а ѝ било кажано да не доаѓа бидејќи нема терапија за нив. Знаеме дека анексите се направени, но дури и кога анексите ќе бидат потпишани, сè уште има период на чекање од две недели или повеќе… што значи дека овие пациенти ќе останат без терапија. Истите овие пациенти останаа без терапија во октомври и ноември минатата година“, изјави Весна Алексовска, Здружение „Живот со предизвици за ретки болести“.
Министерството за здравство негира дека недостасува терапија на Клиниката за хематологија.
„Ве информираме дека нема недостиг од лекови за ретки болести, имено овие лица ја добиваат потребната терапија без прекин и континуирано. Министерството за здравство не добило никаква реакција од пациентите во врска со недостигот на некој конкретен лек“, соопшти Министерството за здравство.
„Нема недостаток на лекови за ретки болести. Не се примени поплаки од пациенти.“
Здружението, исто така, бара поголема транспарентност во процесот на регистрација на пациенти со ретки болести, имено да им се обезбеди потврда дека се евидентирани во регистарот, како и да испратат писмено известување до нивните лекари. Според нив, ова ќе помогне во идентификувањето на административните пречки што ги оставаат пациентите надвор од списокот за примање терапија.
Министерството за здравство го намали буџетот за ретки болести оваа година, од 24 милиони на 17,5 милиони евра, или околу 7 милиони евра помалку.
