Прифаќањето на дијагнозата за ретка болест или попреченост помага во подобро справување со болеста
Семејства се распаѓаат бидејќи едниот родител не може да ја прифати дијагнозата на своето дете. Експертите посочуваат дека откако ќе се постави дијагнозата на хронична болест, родителите понекогаш реагираат со негирање, лутина, тага и депресија, а децата често се борат со чувството на осаменост или изолација. Ваквата состојба, велат експертите, не треба да се крие, бидејќи само така може да се поткрене свеста за овие состојби. Порачуваат дека со поддршка од општеството, и родителите и децата подобро се справуваат со болеста.
– Најчесто, оние кои доаѓаат кај нас и носат дечиња со аутизам и со одредени други синдроми, за жал, не се веќе во брак, разведени се. Едниот родител најчесто знае да каже дека другиот партнер воопшто не прифаќал дека се работи за дијагноза, додека првиот родител компензира со тоа што цело време и внимание го насочува кон тоа да ја подобри ситуацијата, да најде решение, да има повеќе ефикасност во однос на развојот на нивното дете, вели во изјава за МИА Фики Гаспар, педагошки психолог во Гаспар центарот за психофизичко здравје, кој и самиот боледува од ретка болест.
Тој нагласува дека секоја поставена дијагноза, родителите ја примаат многу тешко и дека кај нив се јавува страв и неизвесност што ќе се случи со нивното дете кога тие ќе остарат.
Среќавањето со дијагнозата, вели Гаспар, кај нив предизвикува анксиозност, страв, стрес, но и чувство на вина и самообвинување, особено кога станува збор за генетски болести.
– Во нашиот центар за психофизичко здравје, статистиката покажува дека, за жал, мнозинството од семејните системи се распаѓаат. Доколку не се распаднати, тие не се функционални како што треба да бидат. Затоа, кога ќе се постави дијагнозата, најважното е таа да се прифати. Некои терапевти, прифаќањето на дијагнозата го сметаат како 50 проценти решен проблем, нагласува Гаспар.
Тој открива дека дури и нивното укажување дека кај одредено детенце најверојатно се работи за одредена дијагноза, се случува да биде проследено со бурни реакции и закани со тужби.
– Со соодветна поддршка од општеството, родителите многу подобро се справуваат со попреченоста или ретка болест на своите деца. Многу е потешко ако нема поддршка, ако се потиснува или не се прифаќа дијагнозата, затоа што во такви случаи, многу често, за жал, во нашето општество, доаѓа до распад на семејниот систем, предупредува Гаспар.
Децата со попреченост, како што посочува, често се борат со чувството на осаменост или изолација поради тоа што се стигматизирани. Затоа е многу важна поддршката за да се извлече максимумот од нивните можности. Гаспар центарот за психофизичко здравје, меѓу другото, работи и на психолошката поддршка на родителите на децата со попреченост бидејќи, како што посочува Гаспар, кога има поддршка, 30 до 40 проценти има подобри резултати.
– Попреченоста не го дефинира детето. Има прекрасни примери во кои лица со посебни потреби, со ретки болести или видлив хендикеп функционираат сосема нормално и се дел од општеството, продуктивни се за општеството, вели Гаспар.
Негирањето на болеста и задоцнетиот третман негативно влијаат врз развојот на болеста
Директорката на Клиниката за детски болести Стојка Фуштиќ вели дека хроничните болести од многу аспекти влијаат врз животот. Децата со хронични здравствени состојби може да имаат одредени ограничувања во активностите, а оние со тешка попреченост се спречени да се вклучат во училишните активности, да се дружат со своите врсници и не можат да постигнат независност.
Според неа, неопходна е континуирана поддршка на детето и на семејството за да се интегрира детето во општеството.
– Да бидат почитувани и прифатени овие деца, да се почитуваат различностите. Хроничните состојби може да влијаат на физичката, емоционалната или интелектуалната благосостојба на детето. Многу хронични болести се влошуваат од стресот, нагласува Фуштиќ.
Раната дијагноза и раниот третман, посочува таа, ги ублажуваат последиците од болеста и ги превенираат компликациите од болеста.
– Она што родителите треба да го знаат е да ја поттикнуваат самодовербата во рамки на можностите на адолесцентот, да избегнуваат прекумерна заштита. Адолесцентите минуваат низ период кога е многу важно, да бидат слични на своите врсници. Затоа им е особено тешко, да се гледаат, како различни, вели доктор Фуштиќ.
Посочува дека семејствата каде има дете со хронична болест, се соочуваат со потешкотии – не можат да работат двајцата родители, имаат потреба од чести консултации со лекари…
Според професор доктор Велибор Тасиќ, од Универзитетската клиника за детски болести, воопшто не е лесно на родителите да им се каже дека детето има дијагноза за попреченост.
– Треба да се каже на фин и умерен начин без да се даде лажна надеж, лажен оптимизам, да се каже на начин за да може родителите да ги прифатат. Следува отварање интернет, читање, барање совети, негирање на дијагнозата, вели Тасиќ.
Професорот Горан Ајдински од Институтот за специјална едукација и рехабилитација смета дека важен фактор за интеграција на овие деца во општеството е и едукацијата на останатите ученици да ги прифатат своите врсници со посебни потреби или ретки болести.
– Мора да се подготват и учениците без попреченост, а најмногу нивните родители за да може да им зборуваат убави работи за тие деца, а не нивните деца да бегаат од лицата со попреченост, вели Ајдински.
Дефектологот Катерина Гаспар, во изјава за МИА, нагласува дека родителите кои се соочуваат со различни дијагнози на своите деца, имаат огромен број прашања.
– Соочувањето со која било дијагноза што трае цел живот, е ситуација којашто носи доста беспомошност, страв, загриженост, немир и слично. Но, сето тоа носи и еден вид на постојана дилема, дали како родител ги правите работите како што треба или не. За жал, овие родители се соочуваат со проблеми, со какви што, родителите кои имаат деца со типичен развој, не се соочуваат. Самата дијагноза е ново поглавје во нивниот живот. На родителите им е неопходна поддршка за тие да имаат едно добро ментално здравје. За жал, во пракса, во нашата држава, исклучително ретко, се посветува внимание на родителите, нагласува таа.
Бојан Богдановски, клинички логопед, специјалист во областа на интелектуалната попреченост вели дека е тешко да се биде родител на дете со пречки во развојот.
– Кај некои деца што се на училишна возраст, доколку ненавремено е препознаена, понатаму може да се појават специфични потешкотии во школските процеси, но и емоционални нарушувања, бидејќи сите знаеме колку е изразен булингот и колку сѐ повеќе деца сурово се изложени на врсничко насилство, нагласува Богдановски.
Најважна, вели Богдановски, е дијагностиката бидејќи има деца кои не се дијагностицирани адекватно и кога ќе тргнат на училиште, добиваат критики од околината дека се премногу мрзливи и не се посветени на наставата, а никој не ја гледа вистинската причина, не ја препознава развојната дисфазија.
Состојбата не треба да се крие, нагласува Богдановски, бидејќи само така може да се поткрене свеста за овие состојби.
– Професорка од Белград велеше дека дијагнозата е педесет проценти завршена работа. Постојат грешки во дијагностиката. Голем број стручни лица се оградуваат од тоа да кажат дека детето навистина има проблем бидејќи секое избегнување на проблемот, си носи сѐ поголем и поголем товар. Тој проблем од година во година сѐ повеќе се зголемува. Како стручни лица треба да дадеме максимум, вели Богдановски.
Пелтечењето е исто така проблем со кој се соочуваат дел од луѓето. Даринка Шостер, мастер логопед, која работи во Србија, вели дека неопходно е да се работи со овие лица и да се подигне нивната самодоверба.
Марина Ранѓеловиќ, мастер логопед и дефектолог, На логопедско – дефектолошко – психолошкиот конгрес, што неодамна се одржа во организација на Гаспар центарот, беше претставена мобилна логопедска апликација, што исклучиво се занимава со дигитална обработка на говорот. Таа посочува дека сѐ поголем е бројот на деца имаат говорно јазични проблеми.
