Бројот на лицата со ретки болести во Македонија се зголемува

Бројот на случаи на ретки болести во Македонија се зголемува. Здруженијата и лекарите со години бараат навремена и соодветна терапија, брза и ефикасна дијагностика, нешто што повеќето го чекаат со години. Тие велат дека процесот на регистрација на дете со ретка болест до одредување терапија сега е побрз, но од регистрација до купување на лекот понекогаш трае долго. Добар момент е што во светот има сè повеќе лекови за лица со ретки болести, но тие се многу скапи.

Од приближно 8.000 ретки болести во светот, само околу 5 проценти или 250 од нив имаат некаков вид терапија, која не води до целосно излекување, туку до намалување на симптомите. Во Македонија, 962 лица биле регистрирани во електронскиот регистар на ретки болести, а само околу 350 лица биле обезбедени со лекови. Деновиве, во Охрид се одржува 10-тиот состанок на Македонското здружение за ретки болести. Целта е да се разменат искуства и најновите научни достигнувања во дијагностицирањето, лекувањето и управувањето со ретки болести.

„Некои лекови чинат 500.000 долари годишно, мора да ги земате 15 или 20 години. Значи, трошоците за терапија се посебен проблем. Она што треба да го направиме е да ги откриеме рано, бидејќи се ретки, додека заедно се многу. Во Македонија треба да се земе предвид дека има помеѓу 90.000 и 110.000 луѓе кои имаат ретки болести“, рече Велибор Тасиќ, доктор.

„Од Фондот за здравство добивме гаранции дека ќе бидат издвоени многу повеќе средства за дијагностички процедури, за да не треба семејствата да одат во странство. Денот кога ќе дијагностицираме мало дете со спинална мускулна атрофија, или други невромускулни заболувања, следниот ден ќе се состане комисијата и ќе бидат обезбедени средства за тоа дете, овие 1 милијарда и 260 милиони денари ги задоволуваат сите потреби на децата и возрасните со ретки болести“, изјави Злате Стојановски – претседател на Комисијата за ретки болести.