Не престануваат поплаките на заболените од цистична фиброза, а барањата на Здружението за цистична фиброза продолжуваат да се упатуваат до Министерството за здравство.Од ова Здружение бараат секој пациент, почнувајќи од две години, а не само оние над 12 години, да го зема лекот Трикафта.
„Трикафта ја земаат само пациенти над 12 години и некои пациенти од 12 до 12 години кои имаат потешка здравствена состојба и тоа нормално за нас како Здружение не е дефинитивно решение. Бараме овој тип на лек да го зема секој пациент кој е погоден да зема Трикафта, се работи за значителен број пациенти. На европско ниво, здравствените институции ја одобрија Трикафта од 2-годишна возраст и нормално бараме од Министерството за здравство да го овозможи тоа. Односно, пациентите од 2 години можат да примаат Трикафта“, се вели во соопштението на Здружението за цистична фиброза.На Универзитетската клиника за деца во моментов има 72 пациенти кои се лекуваат со модулаторна терапија за цистична фиброза. Од нив 68 се на возраст над 12 години, додека 4 пациенти се на возраст под 12 години.Директорот на оваа Клиника Реџеп Мемеди вели дека нивната тенденција како Универзитетска клиника е да им овозможат на пациентите над 6 години да ја прифатат новата терапија.
„Првично планираме дека наскоро со согласност и одлука на Министерството за здравство ќе можеме во новата терапија да ги вклучиме 29-те пациенти што ги имаме на 6-годишна возраст. Разбирливо е дека нашата намера и тенденција ќе биде сите пациенти над 2 години што поскоро да имаат право и можност да ја прифатат новата терапија, но тоа е процес кој директно не зависи од Детската клиника, но потребни се одлуки во повисоки стандарди“, рече директорот на Универзитетската клиника за деца, Реџеп Мемеди.Од Министерството за здравство не даваат конкретен одговор, велат дека и покрај терапијата која е многу скапа, ќе се обидат да ги поддржат пациентите со цистична фиброза.
„Министерството за здравство во рамки на расположливиот буџет го поддржа и максимално го поддржува обезбедувањето на најсовремени терапии“, нагласуваат од Министерството за здравство.Од 2023 година, лекот Трикафта е одобрен од Европската агенција за лекови за пациенти на возраст од две години. Лекот за лекување на оваа болест го произведува компанијата Вартекс, која е единствена компанија која го произведува лекот Трикафта на светско ниво и истиот има монопол до 2039 година.