Недостиг на лекот „Креон“ наменет за лица со цистична фиброза, Министерството за здравство соопшти дека ќе биде достапен од понеделник

Покрај недостигот на „трикафта“ за заболените од цистична фиброза, пациентите веќе неколку месеци се без лекот „креон“ кој му помага на организмот полесно да ја апсорбира храната. МВР стапи во контакт со неколку аптеки кои потврдија дека лекот одамна го нема, а контактираа и со увозникот на лекот, од каде што информираа дека лекот не е достапен од јуни и дека не знаат дека кога дали ќе стигне.

МВР побара мислење и од Министерството за здравство. Од таму соопштија дека лекот од понеделник ќе биде достапен во аптека.

Според информациите од дистрибутерот на лекот „креон 25000“, дистрибуцијата до аптеките е во тек и од понеделник ќе биде достапен за сите пациенти. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство во светски рамки, па со увозот на овој лек се појави краткорочен дефицит, кој веќе е надминат, се вели во писмениот одговор на Министерството за здравство.

Претседателката на Здружението за цистична фиброза, Ивана Атанасоска, за МИА потврди дека пациентите се жалат на недостаток на овие капсули. Бидејќи нема „креон 25.000“, односно лекот наменет за возрасни, тие се принудени да земаат од лекот наменет за деца „креон 10.000“.

Ензимите на панкреасот недостасуваат неколку месеци или пациентите наоѓаат само една до три кутии месечно, а во зависност од внесот на храна, луѓето добиваат и до седум кутии месечно, вели Атанасоска.

Заболените од цистична фиброза велат дека со земање „трикафта“ полесно се враќа здивот, но доколку не се земе „креон“, храната не се апсорбира во организмот.

Александар Стамболиски, пациент со цистична фиброза, за МИА вели дека овој проблем продолжува во последните три месеци.

„Сè уште немаме информации од Министерството за здравство или од добавувачот кога би се решил тој проблем и кога повторно би почнале да го купуваме без проблеми од аптеките. „Креонот“ навистина ни е неопходен, бидејќи без него не можеме да имаме ниту еден оброк, бидејќи ни помага да ја свариме храната и го консумираме пред секој оброк, нагласува Стамболиски.

Како 26-годишен пациент, сите потребни лекови ги плаќа од свој џеб, иако Здружението бара начини како да го тргне овој товар од грбот на пациентите.

Собранието во јуни не го изгласа предлогот за ослободување од партиципација на медицински услуги и лекови за пациентите со цистична фиброза над 26 години. Подоцна им беше објавено дека се исклучени од учество од 2019 година. Но, очигледно ова е само на хартија, бидејќи искуството на оние со кои разговаравме го докажува спротивното.

За месечните трошоци, Стамболиски вели дека тие се меѓу 6.000 и 7.000 денари.

„Но, овие трошоци можат да бидат многу поголеми во зависност од здравствената состојба на пациентот и компликациите што ги има, бидејќи цистичната фиброза е мултикомплексно заболување и со текот на годините се повеќе напредува и развива други здравствени компликации“, објаснува Стамболиски.

Тој вели дека се уште не зема трикафта, лек кој моментално го земаат само 12 пациенти.

„Во моментов овој лек одговара на околу 80 пациенти, а од министерот за здравство добивме ветување дека до крајот на годинава лекот ќе биде обезбеден за уште околу 30 пациенти, што е долг период. Како пациенти со цистична фиброза, бараме системско решение за да обезбедиме трикафта, кафтрио, на сите пациенти. Единствен услов за ова е пациентот да има цистична фиброза, бидејќи приоритет ни е на сите пациенти“, вели Стамболиски за МИА.

Дури и Атанасоска нагласува дека Здружението бара сите на кои им е потребен овој лек да го земаат лекот „трикафта“.

„Во Европа ова се дава на пациенти постари од шест години, додека во Америка ја спуштија границата од над две години. Кај нас, за жал, направија граница да се над 12 години, а се што кажавме дека најважно е да се спречи појавата на потешка клиничка слика кај малите деца, е игнорирано. Се уште немаме официјална информација кога другите пациенти би почнале да примаат „трикафта“. Немаме план со каква динамика би се одвивала набавката, а стравуваме и дека ќе продолжи, бидејќи се нарачува во рок од една година. Ние 12-те што почнавме со „трикафта“ слушнавме дека нема да биде цела година, туку само до декември. Но, сето тоа се шпекулации, никој директно не не информира“, вели Атанасоска за МИА

Другиот претседател на Здружението за цистична фиброза, Фики Гашпар, за МИА изјави дека Здружението е подготвено да протестира доколку не се решат нивните проблеми.

Најавен е нов најсовремен центар за лица со цистична фиброза

Министерот за здравство Фатмир Меџити неодамна на прес-конференција најави модерен центар за лица со цистична фиброза, каде ќе има посебни одделенија за возрасни пациенти и деца. Како што рече, средствата се обезбедени – еден дел ќе биде со донации, додека остатокот ќе се обезбеди од буџетот.

Пациентите со нетрпение го очекуваат новиот центар, за кој се надеваат дека ќе ги исполни европските стандарди за третман

„Не се сите пациенти погодни за „трикафта“ според мутацијата, а има пациенти на кои и понатаму ќе им требаат чести хоспитализации. Во моментов, возрасни лица се на Клиниката за пулмологија, каде што има само една просторија за еден пациент. Двајцата можат да примаат терапија во текот на денот, доколку доаѓаат од Скопје два пати на ден. Тоа е голем проблем со оглед на влошувањата што можат да им се случат на пациентите без можност за соодветна хоспитализација“, нагласува Атанасоска.

Таа информира дека со помош на спонзори се реновира павилјонот за цистична фиброза на Детската клиника и пред да биде готов Министерството за здравство излезе со информација дека и децата и возрасните ќе бидат префрлени во Козле.

„За одделението за цистична фиброза да ги исполни условите, тоа мора да биде терцијарна здравствена установа, со тим од различни области. Ова во моментов не е исполнето. Најважно е дека мора да се донесе решение кое нема да се менува на неколку месеци како досега, бидејќи третина од животот на пациентите поминуваат во болница и се поврзани со лекари и медицински сестри. При менаџирање на состојбите треба да се управува континуирано, а не да се менува“, вели Атанасоска.