Пациентите со ретката болест ХАЕ го посетија Лесновскиот манастир
– По повод одбележувањето на Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем – 16 Мај, „ХАЕ Македонија“ – Здружение на пациенти и семејства кои се соочуваат со ретката болест ХАЕ организираше посета на Лесновскиот манастир за пациентите со ХАЕ и за нивните семејства.
Како што соопштуваат од Здружението „ХАЕ Македонија“, посетата на Лесновскиот манастир предизвикал голем интерес кај пациентите со ХАЕ и нивните семејства и реализирана во неформална, пријателска атмосфера со цел размена на искуства за справувањето со оваа ретка болест и одбележување на овој важен ден, кој мошне помогна во подигнувањето на свеста за ХАЕ, а како резултат на тоа и во обезбедувањето лекови во многу земји во светот, меѓу кои и во нашата.
-Подигањето на свеста за оваа, како и за другите ретки болести е од неизмерна важност, помага во сознанието дека секоја личност е важна и вреди борбата за неа, а пациентите со ретките болести се чувствуваат поприфатени од средината и општеството, посочуваат од „ХАЕ Македонија“.
Мотото на меѓународниот ден на ХАЕ е „Многу лица, едно семејство“, со што сакат да ја истакнат важноста на поддршката и грижата на сите лица заболени од ХАЕ кои ги има низ целиот свет, а ги спојува заедничка нишка – хередитарниот ангиоедем.
-Мотото укажува на можноста за припаѓање на една сплотена заедница која дава поддршка, подава рака и утеха, дава инспирација и мотивација заедно како глобално семејство да се избориме за своите права за лекови, образование, вработување и социјален живот и општествен ангажман како и сите други граѓани, велат од „ХАЕ Македонија“.
