СОФИЈА ЖИВЕЕ БЕЗ ПУЛС ПОРАДИ РЕТКА СРЦЕВА БОЛЕСТ: Закачена е на долг кабел во куќата, а кога ќе излезе мора да се приклучува на батерии!
TikToker Софија Харт споделува на оваа социјална мрежа каков е нејзиниот живот додека чека трансплантација на срце и апарат LVAD за да и помогне на срцето да функционира.
Уредот што ја одржува Софија Харт во живот е прикачен на уред на ѕидот.
„Тој кабел е прилично долг, и јас научив како да се движам, и покрај тоа“, изјави таа за People. Тоа е лево вентрикуларна машина што го одржува нејзиното срце чукање. Кога треба да ја напушти куќата, тој се приклучува на уред кој работи на батерии, кој го опишува како негов „мост за трансплантација“. Носи и резервен сет на батерии.
@aheartforsofiahart Heart Mate 3 #LVAD youre a literal life saver! Starting to share my heart failure journey. I have no idea where to start or how this app works but here goes nothin! @herschelsupply i bought this fanny pack at a local skate shop and i couldnt live day to day with out it so shout out to unknowingly supporting a medical patient! I highly recommend this pack to other LVAD patients who are on the go or want to be hands / shoulders free. #LVAD #heartmate3 #lifesupport #foryou #fyp #heartfailure #aheaetforsofiahart #heartfailurejourney #cardiomyopathy #learningeveryday #growth #healing #gratitude #happytobehere #roadtotransplant ♬ original sound – AHeartForSofiaHart
Тие се доста тешки. Морам да носам цел сет батерии во куферот – рекла таа.
Софија Харт (30), која живее во Бостон, боледува од неповратна дилатирана кардиомиопатија, болест која и беше дијагностицирана минатото лето додека престојувала на фарма за коњи. Оваа болест е дисфункција на миокардот што доведува до срцева слабост.
– Чувствував силна болка и бев многу уморен. Тоа е замор што не може да се опише. Не бев психички уморна, но телото ми беше исцрпено – изјавила таа. Нејзината сестра близначка Оливија исто така е родена со истата генетска мутација.
Софија прво се посомневала дека има Лајмска болест, чувствувала огромен замор дури и додека возела. Медицинската сестра и ја кажа вистинската дијагноза. Оливија користела и уред LVAD и имала трансплантација на срце во 2016 година. Додека Софија не се разболела, не се сомневале дека причината е генетиката.
Сега е познато дека ја имаат варијантата TNN на мутацијата, за која Националниот институт за здравје вели дека почесто ги погодува помладите луѓе и има полоши клинички исходи.
@aheartforsofiahart Going down memory lane when i rolled into the OR to have Janis my LVAD implanted… #aheartforsofiahart #lvad #heartmate3 #openheartsurgery #byebuddyhopeyoufindyourdad #comedy #darkhumour #emergencyresponse #anesthesia #grateful #medicaljourney #healingera #janisjoplin #dennyduquete #greysanatomy #irl #fyp #heartdiseaseawareness ♬ What Was I Made For? [From The Motion Picture “Barbie”] – Billie Eilish
Софија почнала да го користи споменатиот уред на 29 години, а Оливија на 22 години.
– ЛВАД не ме исплаши толку многу бидејќи видов како сестра ми добро живее со него. Бев многу возбуден кога го добив. Кога влегов во операционата сала, блескав затоа што ми се допадна – толку се плашев дека ќе паднам мртов знаејќи дека срцето ми работи само на 15 проценти. ЛВАД ми донесе големо обезбедување, веднаш – рекла Софија и рекла дека е подготвена за трансплантација.
Таа привлече големо внимание на Тикток кога објасни дека „нема пулс“. Батериите ми се при крај“, вели тој во видеото кое има 1,5 милиони прегледи.
А кога излегува од дома, секогаш има на ум:
– Телефон, клучеви, паричник, батерии, додатоци, дополнителен контролер. Мојата листа за проверка само продолжува и продолжува.
@aheartforsofiahart Low flow alarms in action. Pharmacy refuses medication. My insurance is ACTIVE. Calling all medical attorneys#medicalpatient #bigpharma #suckit #medicalattorney #corruptamerica #medicalinsurance #cardiacpatient #heartfailure #organtransplant #lifesupport #mindovermatter #LVADpatient #ilovemydoctors #ilovemyteam #fuckthesystem #taylorswift #traviskelce ♬ original sound – AHeartForSofiaHart
Уредот е опремен со аларм кој се вклучува кога веќе не е поврзан со изворот на енергија. Имало и непријатни ситуации – еднаш заспала и апаратот престанал да работи. Таа побрза да го приклучи и за среќа, сè направи на време.
Поради апаратот кој ја одржува во живот, имала проблеми со минување низ детекторот за метал, додека се подготвувала да ужива во концертот со своите пријатели.
– Имав навистина, навистина, навистина тешки денови. Но, она што ме спаси е тоа што останав оптимист и свесна за се – рече таа и ја откри својата идеја за идеална прослава:
– Облечете се како баби и одете на ручек бидејќи во основа имам срце на стара дама.
