Почина пациент со цистична фиброза чекајќи државата да му обезбеди лек

Асоцијацијата за цистична фиброза соопшти дека денес изгуби еден свој соборец, кој „до последен здив веруваше дека ќе ја дочека новата терапија со Трикафта“.

Оттаму додаваат дека заради ваквиот исход, нивниот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, особено затоа што АЦФ лекот го бараат од 2020 година и апелираа постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија.

„Испраќаме длабоко сочувство до семејството, нема соодветни зборови за да ги утешиме, зашто Благојче се храбреше и не храбреше во напорите  дека ќе го добиеме лекот Трикафта, а тој не го дочека, а за време на својот краток живот веруваше дека новата терапија ќе стигне на време, за да почне да живее понормално, за да може да биде присутен во животот на своите најблиски“, стои во објавата на Асоцијацијата.

Пациентите со цистична фиброза на 4 февруари повторно протестираа пред Владата, изреволтирани од изјавите на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими, дека терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, и како што најави Сали, ќе се стремат за набавка на лек на 30 пациенти во текот на оваа година.

„Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии, се надевавме, баравме исклучително писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е се со цел затоа што во минатото сме излажани со усни изјави, и затоа сега не можеме да се потпреме на тоа и не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, се уште да го одложиме процесот и да чекаат дека нешто ќе се среди да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор“, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза на прес-конференцијата пред протестот.

„Правните работи се нивна обврска, обврска на надлежните и се надевам дека ќе ги решаваат брзо. И после протестот ќе продолжат инсистирањата, ќе продолжат официјалните барања до Министерството за здравство, до Министерството за финансии, до Фондот и до Владата да има решение, но затоа апелирам до сите вас кои не поддржувавте, утре бидете со нас, за да можеме да покажеме дека за нас само усните ветувања не се доволни“, рече тогаш Гаспар.

Ивана Атанасовска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза, повика на итност надлежните да ја сфатат нивната состојба.

„Јас би сакала да порачам надлежните кога ќе ги носат наредните одлуки да земат една сламка цевче да дишат и низ неа и да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение и ниеден живот нема да биде загрозен.  Се зголемува бројот на пациенти со влошена состојба посебно заради вакви работи кои дополнително ни го влошуваат здравјето со стресови – дали ќе има одлука, дали ќе нема одлука, па делумна одлука и сето тоа влијае колку на психичкото толку и на физичкото здравје. И имаме пациенти кои се веќе постојано на кислородна поддршка, но тој број постојано ќе се зголемува затоа што времето нас не ни оди во прилог“, рече таа.

Министерството за здравство, Министерството за финансии и Фондот за здравствено осигурување најавуваат дека ќе бидат во постојана меѓусебна и комуникација со производителот околу набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.  Министрите за здравство Сали и за финансии Бесими одржаа состанок за обезбедувањето финансиски средства за набавка на лекот.

Терапијата, како што информираа, е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.

Сали по средбата  изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и со обезбедување  финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.

„Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот“, изјави Сали. Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави овој лек директно од производителот бидејќи е скап.