Здружението на пациенти со цистична фиброза во РСМ бараат државата да им обезбеди терапија

Здружението на заболени од цистична фиброза не престанува да бара државата да обезбеди терапија за сите засегнати од оваа дијагноза и не само за дел од нив, како што правеше досега, пишува Алсат.

На европскиот ден на подигање на свеста за оваа болест, пациентите пешачеа до планината Водно за да ги потсетат надлежните органи дека бараат еднакви права какви што имаат пациентите во Европа и светот.

„Трикафта во моментов е обезбедена за 39 пациенти кои ќе почнат во декември и јануари следната година. Она што го очекуваме е дека останатите пациенти над 12 години ќе започнат со терапија во текот на 2024 година. Потоа, ќе ја продолжиме нашата борба бидејќи сакаме Трикафта да биде достапна како во другите земји. Во Европа веќе започна процесот за обезбедување на Трикафта за возраст над 2 години. Сакаме нашите пациенти да ги уживаат своите права како во европските и светските земји“, нагласи Ивана Атанасовска, Здружение за цистична фиброза.

„Трикафта во моментов не е погодна за моето дете, но поддржуваме модулатори за сите пациенти. За одреден ген веќе постои, но со текот на времето очекуваме нови иновативни лекови кои ќе се прилагодат и на другите гени“, изјави Елизабета Стамболиева, Здружение за цистична фиброза.

Како што признаваат заболените од цистична фиброза, зимскиот период и загадениот воздух им го влошуваат здравјето, принудувајќи ги често да бараат помош во болниците“.

„Вообичаено во зимскиот период состојбата повеќе се влошува, како што доаѓа зимата, така и кај лицата со цистична фиброза се повеќе се влошува. Заедно со зимата доаѓа и загадениот воздух, ова е проблем за сите, особено за нас. Имаме тешкотии со дишењето, бактериите во нашите бели дробови се развиваат повеќе. Секако дека имаме повеќе терапија, особено интравенската терапија која почесто ја примаме во зимскиот период“, изјави Александар Мишковски, Здружение за цистична фиброза.

Министерството за здравство пред денови соопшти дека Владата одобрила 854 милиони денари за терапија Трикафта во следните две години.

Здружението за цистична фиброза долго време се бори да обезбеди терапија за сите 140 заболени од оваа болест. Впрочем, нивното барање за оваа терапија честопати беше изразено преку протести на улиците и пред здравствените установи.